• Články
  • Internet
  • Mapy
  • Recepty
Utorok, 28.6.2022Meniny má Beáta
26°Bratislava

FRAGILE zaspievali pre ľudí s chorobou motýlích krídiel

  • 13:45 22.10.2015
  • Bratislava
FRAGILE zaspievali pre ľudí s chorobou motýlích krídiel

EB patrí medzi zriedkavé choroby, aj preto väčšina ľudí o tejto chorobe nikdy nepočula. Od roku 2007 túto závažnú, život ohrozujúcu chorobu, genetického pôvodu pripomínajú ľudia na celom svete.

Na Slovensku sa k nám pridal FRAGILE. Dňa 17. októbra 2015 vystúpila v Zrkadlovom háji obľúbená vokálna skupina. Výnimočnosť koncertu spočívala v tom, že priamo podporil ľudí s chorobou motýlích krídiel. Koncert mal podtitulok FRAGILE for fragile. Výťažok získaný z predaja vstupeniek použije nezisková organizácia DebRA SR pre rodiny, ktorých aspoň jeden člen trpí chorobou motýlích krídiel. Okrem skvelej hudby ste sa mohli tešiť na dokumentárnu fotografiu z dielne Zuzany Kmeťovej a Márie Pinčíkovej.

Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá ako aj chlapcov.

Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou a j odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.

Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte [email protected]

Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Zdieľať tento článok na Facebooku
Zdroj: Teraz.sk, spravodajský portál TASR/PR
Najnovšie v kategóriiViac článkov
Žehlenie sa môže stať aj vašou obľúbenou aktivitou, prezradíme vám ako na to

Žehlenie sa môže stať aj vašou obľúbenou aktivitou, prezradíme vám ako na to

3:46 11.05.2022Tlačové správy

Napriek tomu, že mnohí z nás žehlenie neobľubujú, parný generátor či kvalitná naparovacia žehlička vedia tento fakt zmeniť. Žehlenie môže byť aj zábavou.

Wargaming reaguje na situáciu na Ukrajine

Wargaming reaguje na situáciu na Ukrajine

14:07 03.03.2022Tlačové správy

Spoločnosť Wargaming vydala stanovisko k aktuálnej situácii a bezpečnosti zamestnancov na Ukrajine.

Viete správne čítať etikety? Toto si všímajte pri nákupe potravín

Viete správne čítať etikety? Toto si všímajte pri nákupe potravín

5:27 25.02.2022Tlačové správy

Pri bežnom nákupe v obchode sa na nás z pultov usmievajú doslova tisíce produktov. Podľa čoho si z nich zvyčajne vyberiete ten, ktorý s vami pocestuje domov?

6 nenápadných potravín, ktoré dajú vaše trávenie do formy

6 nenápadných potravín, ktoré dajú vaše trávenie do formy

6:09 12.02.2022Tlačové správy

To, čo jeme, sa v konečnom dôsledku odráža nielen na kvalite trávenia, ale aj celkovom zdraví. Kým trávenie funguje plynule, nezvykneme mu venovať veľkú pozornosť.

Viac sa venovať sebe samému. Ako naplniť toto novoročné predsavzatie?

Viac sa venovať sebe samému. Ako naplniť toto novoročné predsavzatie?

5:31 03.02.2022Tlačové správy

Nový rok je plný optimizmu a predsavzatí, ktorými chcete pozitívne ovplyvniť celý nasledujúci rok. Jedným z najčastejších je, že sa budete venovať sebe samému.