• Články
  • Internet
  • Mapy
  • Recepty
Sobota, 28.1.2023Meniny má Alfonz
Bratislava

FRAGILE zaspievali pre ľudí s chorobou motýlích krídiel

  • 13:45 22.10.2015
  • Bratislava
FRAGILE zaspievali pre ľudí s chorobou motýlích krídiel

EB patrí medzi zriedkavé choroby, aj preto väčšina ľudí o tejto chorobe nikdy nepočula. Od roku 2007 túto závažnú, život ohrozujúcu chorobu, genetického pôvodu pripomínajú ľudia na celom svete.

Na Slovensku sa k nám pridal FRAGILE. Dňa 17. októbra 2015 vystúpila v Zrkadlovom háji obľúbená vokálna skupina. Výnimočnosť koncertu spočívala v tom, že priamo podporil ľudí s chorobou motýlích krídiel. Koncert mal podtitulok FRAGILE for fragile. Výťažok získaný z predaja vstupeniek použije nezisková organizácia DebRA SR pre rodiny, ktorých aspoň jeden člen trpí chorobou motýlích krídiel. Okrem skvelej hudby ste sa mohli tešiť na dokumentárnu fotografiu z dielne Zuzany Kmeťovej a Márie Pinčíkovej.

Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá ako aj chlapcov.

Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou a j odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.

Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte [email protected]

Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Zdieľať tento článok na Facebooku
Zdroj: Teraz.sk, spravodajský portál TASR/PR
Najnovšie v kategóriiViac článkov
Info.sk môžete čítať aj cez NewssQ

Info.sk môžete čítať aj cez NewssQ

14:41 21.01.2023Tlačové správy

V aplikácii NewssQ pribudla možnosť čítať spravodajstvo z Info.sk.

Nový lunárny rok prináša nové prílivy a odlivy v hre World of Warships

Nový lunárny rok prináša nové prílivy a odlivy v hre World of Warships

20:23 20.01.2023Tlačové správy

Prvá aktualizácia hry World of Warships v roku 2023 oslavuje rok králika, spolu s americkými hybridnými bojovými loďami a návratom Airship Escort.

Do akej miery je z hľadiska úspechu podnikania dôležité vytvorenie značky?

Do akej miery je z hľadiska úspechu podnikania dôležité vytvorenie značky?

16:07 19.01.2023Tlačové správy

Mnoho podnikov hľadá riešenie vedúce k dlhodobému úspechu, okrem iného e-shopy, kuriérske spoločnosti alebo aj malé obchody.

Arnold Schwarzenegger a Milla Jovovich sa predstavia v hre World of Tanks

Arnold Schwarzenegger a Milla Jovovich sa predstavia v hre World of Tanks

14:17 28.11.2022Tlačové správy

Tento rok v decembri budú hollywoodske hviezdy Milla a Arnold sprevádzať hráčov misiami v kampaniach Holiday Ops v hre World of Tanks.

 Viete, čo všetko zvládne váš plnoautomatický kávovar De'Longhi? Doprajte si rozmanitú ponuku kávových nápojov aj doma

Viete, čo všetko zvládne váš plnoautomatický kávovar De'Longhi? Doprajte si rozmanitú ponuku kávových nápojov aj doma

11:39 07.09.2022Tlačové správy

Aby ste si v pohodlí domova dokázali pripraviť naozaj chutnú kávu, je dobré vlastniť pákové kávovary alebo plnoautomatické kávovary. Aby chuť bola naozaj dokonalá, dôležitou súčasťou je mlynček na kávu.