FRAGILE zaspievajú pre ľudí s chorobou motýlích krídie
- 14:26 22.10.2015
- BRATISLAVA
Posledný októbrový týždeň 25.10.–31.10. je medzinárodným týždňom povedomia o chorobe motýlích krídiel (EBAW) – Epidermolysis bullosa awareness week. http://www.debra-international.org/news-and-events/eb-awareness-week-eb-awareness-day.html.
Na Slovensku sa k nám pridá FRAGILE. Dňa 17. októbra 2015 vystúpi v Zrkadlovom háji obľúbená vokálna skupina. Výnimočnosť koncertu spočíva v tom, že priamo podporí ľudí s chorobou motýlích krídiel. Koncert má podtitulok FRAGILE for fragile. Výťažok získaný z predaja vstupeniek použije nezisková organizácia DebRA SR pre rodiny, ktorých aspoň jeden člen trpí chorobou motýlích krídiel. Okrem skvelej hudby sa môžeme tešiť na dokumentárnu fotografiu z dielne Zuzany Kmeťovej a Márie Pinčíkovej.
Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá ako aj chlapcov.
Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou a j odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.
Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte [email protected]
Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
"Zachovajme farby na motýlích krídlach"
Vojak Švejk víta hráčov na palube lodí vo World of Warships
V obľúbenej online hre sa objavil legendárny vojak Švejk s hlasom herca Michala Holána.
Profesionálna starostlivosť o vlasy ako od kaderníka? Len so značkou Remington
Značka Remington je lídrom na trhu v oblasti starostlivosti o vlasy v mnohých krajinách sveta, vrátane Slovenska.
Aká je budúcnosť fotovoltických panelov?
Fotovoltika je spôsob, ako meniť slnečné žiarenie priamo na elektrickú energiu. Práve tento proces sa stal kľúčovým v boji proti klimatickým zmenám a hľadaniu alternatívnych zdrojov energie.
Kúpele doma? Odpoveďou je sprchový set
Práca s energiou ľudského tela nie je len ezoterickou špecialitou.
Ako na efektívnu správu skladu: týmto chybám sa vyhnite
Keď vám sklad nefunguje dobre, pripravujete sa o dosť veľa peňazí. V článku sa zameriame na typické situácie, kedy firmám peniaze unikajú, a pozrieme sa, ako sa dajú riešiť.
