Sclerosis multiplex na Slovensku: Včasná diagnostika je dôležitá pre kvalitnejší život

Slovenským pacientom s diagnózou skleróza multiplex (SM) chýba dostatok lekárov - špecialistov a odborné centrá liečby. Slovensko pritom patrí medzi krajiny s pomerne vysokým výskytom ochorenia, diagnózu má približne 8000 ľudí. Na tlačovej konferencii na to poukázal Slovenský zväz sclerosis multiplex.

Predsedníčka Sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti Jarmila Szilasiová vysvetlila, že nejde o typicky dedičné ochorenie. Zvyčajne sa rozvinie v mladom dospelom veku z plného zdravia. Ochorenie sa obyčajne začína medzi 18. až 40. rokom života, postihuje viac ženy.

„Presná príčina ochorenia nie je stále známa, predpokladá sa, že v určitom momente sa spustí zápalový proces, v ktorom majú dôležitú úlohu bunky imunitného systému. Tieto útočia a poškodzujú telu vlastné štruktúry v mozgu a mieche,“ komentovala s tým, že u každého jedinca ide o súhru viacerých faktorov, ktoré sa podieľajú na vzniku ochorenia, ako sú ženské pohlavie, rasové faktory, určité genetické predispozície na imunitné ochorenia, vplyvy vonkajšieho prostredia, hlavne častejšie vírusové infekcie, príliš slaná strava, obezita, fajčenie, nedostatok slnka a vitamínov.

Výzvy v liečebnom procese sclerosis multiplex na Slovensku

„Ukazuje sa, že vážnym problémom pre pacientov je skrytá nedostupnosť liečby a liekov. Tá sa ukazuje vtedy, keď napriek dostupnosti modernej liečby na papieri, plne hradené lieky v kategorizačnom zozname, sa nevedia indikovaní pacienti k tejto liečbe dostať. Príčin je veľa a môžu sa líšiť u pacientov s rôznymi diagnózami. Jednými z takýchto bariér môžu byť napríklad nedostatok lekárov – špecialistov a odborných centier liečby. Táto poddimenzovanosť spôsobuje predĺženie diagnostiky ochorenia, začiatku liečby, a následne aj komplikácie s liečbou samotnou,“ uviedol viceprezident Asociácie na ochranu práv pacientov SR Dominik Tomek.

Prezidentka pacientskej organizácie Slovenský zväz sclerosis multiplex Jarmila Fajnorová doplnila, že ak lekár ordinuje dve hodiny a v ambulancii čaká dvadsať pacientov, tak pre pacienta často nie je priestor opýtať sa lekára na všetky problémy, s ktorými sa pri chorobe stretáva. Ak by však boli posilnené odborné SM centrá a neurológovia by v nich ordinovali počas celej svojej pracovnej doby, tak by podľa Fajnorovej bolo na pacientove otázky viac času.

Ďalšími bariérami sú aj dlhé a komplikované atestácie lekárov, obsiahla administratíva a schvaľovanie protokolov. Geografická bariéra sa vyskytuje u časti pacientov, ktorí žijú v odľahlých alebo zdravotnícky nedostatočne zabezpečených oblastiach. Rovnako sem patrí aj komplikovaný vstup nových liečiv.

Psychologická pomoc pre ľudí so sclerosis multiplex

Po oznámení nevyliečiteľnej diagnózy sclerosis multiplex sa u všetkých ľudí v rozličnej miere objavia znaky stresovej poruchy. „Väčšina ľudí sa viac či menej dokáže vysporiadať s informáciou o ochorení sama, no čím viac ochorenie napreduje, tým viac potrebuje každý človek s SM psychologickú podporu a pomoc,“ hovorí psychológ PhDr. Ján Grossmann z Neurologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Martin. „Je nesmierne dôležité, aby takáto pomoc bola dostupná v centrách SM na celom Slovensku tak, ako to je už pomerne bežné v krajinách Európskej únie. Dostupná a účinná psychologická pomoc zmierňuje sociálne a finančné zaťaženie ľudí s SM, ako aj ich rodín a blízkych,“ dodáva Grossmann.

Verejná zbierka pri príležitosti svetového dňa sclerosis multiplex

Pri príležitosti svetového dňa sclerosis multiplex vyhlásil Slovenský zväz sclerosis multiplex verejnú zbierku. „Touto cestou by sme chceli požiadať všetkých dobrých ľudí, aby nám prispeli ľubovoľnou sumou. Po minulé roky sme robili zbierku na uliciach, ako sa to hovorí, tento rok sme nútení ju realizovať len v online podobe,“ hovorí Fajnorová. Finančné prostriedky sa použijú na vzdelávacie aktivity pre pacientov, stretnutia novo diagnostikovaných pacientov s lekármi, Abilympiádu pre ľudí so sklerózou multiplex a iné aktivity. Verejná zbierka je k dispozícii na tomto linku: https://szsm.darujme.sk/podporte-nas-935f7/