FRAGILE zaspievali pre ľudí s chorobou motýlích krídiel
- 13:45 22.10.2015
- Bratislava
EB patrí medzi zriedkavé choroby, aj preto väčšina ľudí o tejto chorobe nikdy nepočula. Od roku 2007 túto závažnú, život ohrozujúcu chorobu, genetického pôvodu pripomínajú ľudia na celom svete.
Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá ako aj chlapcov.
Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou a j odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.
Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte [email protected]
Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Aká je budúcnosť fotovoltických panelov?
Fotovoltika je spôsob, ako meniť slnečné žiarenie priamo na elektrickú energiu. Práve tento proces sa stal kľúčovým v boji proti klimatickým zmenám a hľadaniu alternatívnych zdrojov energie.
Kúpele doma? Odpoveďou je sprchový set
Práca s energiou ľudského tela nie je len ezoterickou špecialitou.
Ako na efektívnu správu skladu: týmto chybám sa vyhnite
Keď vám sklad nefunguje dobre, pripravujete sa o dosť veľa peňazí. V článku sa zameriame na typické situácie, kedy firmám peniaze unikajú, a pozrieme sa, ako sa dajú riešiť.
Správne fungovanie nervovej sústavy: Čo nepodceňovať?
Nervová sústava je možno tou vôbec najdôležitejšou časťou nášho tela.
Aké typy kabeliek vám zaručene nesmú chýbať v šatníku?
V dnešnej dobe nie je šatník kompletný bez niekoľkých štýlových kabeliek, ktoré nielen dopĺňajú váš outfit, ale tiež vám uľahčujú každodenný život.
