Budovy na Slovensku sa dnes rozsvietia načerveno

Liečba hemofílie je v súčasnosti efektívnejšia. Pacienti môžu žiť kvalitný a plnohodnotný život. Majú tiež čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Uviedlo to občianske združenie Zriedkavé choroby pri príležitosti pondelňajšieho Svetového dňa hemofílie. Na podporu pacientov s ochorením sa viacero pamiatok na Slovensku rozsvieti načerveno.

„Liečba hemofílie spočíva v nahradení chýbajúceho koagulačného faktora v krvi (...) V súčasnosti okrem aplikácie koncentrátov koagulačných faktorov u niektorých pacientov existujú aj ďalšie možnosti tzv. novej nefaktorovej (nesubstitučnej) terapie a do budúcna sa otvárajú možnosti aj génovej terapie,“ priblížilo združenie.

Hemofília je nevyliečiteľným ochorením, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. „Ide o genetickú poruchu, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu dôležitej bielkoviny krvnej plazmy tzv. koagulačný faktor, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi, čo vedie k neschopnosti zastaviť krvácanie po poranení,“ ozrejmilo združenie.

Na Slovensku trpí hemofíliou vyše 700 pacientov, z čoho tretina sú deti. Ochorenie sa vo väčšine prípadov vyskytuje u mužov, pretože gén pre tento zrážací faktor je uložený na pohlavnom chromozóme X. „Keďže muži majú len jeden chromozóm X, akákoľvek odchýlka v génoch uložených na tomto chromozóme sa bude klinicky prejavovať,“ povedalo združenie.

Pacienti s vrodenými krvácavými poruchami sa liečia na Slovensku v štyroch centrách, a to v Bratislave, Martine, Banskej Bystrici a Košiciach. Základnú liečbu dostávajú v takmer 40 hematologických ambulanciách. Na zlepšovaní dostupnosti modernej liečby a životných podmienok pre pacientov sa podieľa aj Slovenské hemofilické združenie.

Na základe iniciatívy Slovenského hemofilického združenia sa v pondelok načerveno rozsvieti vyše 30 významných budov a monumentov. Podporu a spolupatričnosť pacientom môže symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách domov a bytov prejaviť aj verejnosť.