• Články
  • Internet
  • Mapy
  • Recepty
Pondelok, 30.3.2020Meniny má Vieroslava
Bratislava

Cystická fibróza spôsobuje výrazné zahlienenie, odborníci približujú priebeh liečby

  • 10:34 24.02.2020
  • Bratislava
Cystická fibróza spôsobuje výrazné zahlienenie, odborníci približujú priebeh liečby

Liečba cystickej fibrózy je často namáhavá a zdĺhavá. Pacienti sú okrem toho v bežnom živote vystavení množstvu obmedzení.

Cystická fibróza je závažné dedičné ochorenie, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a skracuje ho. Tvorí sa pri ňom abnormálne hustý hlien, ktorý pokrýva sliznice a upcháva životne dôležité orgány. Ich štruktúra sa postupne mení a zhoršuje sa ich funkcia.

Deti s cystickou fibrózou trpia výrazným zahlienením, vlhkým kašľom, častými zápalmi dýchacích ciest a zápalmi prínosových dutín,“ uviedla pre TASR primárka Kliniky detskej pneumológie a ftizeológie v Univerzitnej nemocnici Bratislava (UNB) Iveta Neuschlová. Postupne sa na pľúcach tvoria nenapraviteľné zmeny, pankreas nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy a postihnuté sú aj pohlavné orgány a pečeň. Často sa pridružia aj cukrovka, osteoporóza, celiakia a ďalšie ochorenia. Pri ťažkom postihnutí pľúc je potrebná transplantácia.

Štandardná liečba ochorenia je zameraná najmä na spriechodnenie dýchacích ciest a zmierňovanie sprievodných príznakov. Dieťa niekoľkokrát denne inhaluje liečivá, ktoré zrieďujú hlieny a uľahčujú ich vykašliavanie. „Nevyhnutná je každodenná dychová rehabilitácia a každodenné používanie rôznych rehabilitačných a fyzioterapeutických pomôcok, ktoré uľahčujú presun hlienu a pomáhajú zlepšovať a udržiavať pľúcne funkcie pacientov,“ vysvetľuje lekárka Nina Bližnáková z Kliniky detskej pneumológie v UNB.

Neoddeliteľnou súčasťou liečby je vysokokalorická výživa bohatá na tuky. „Takmer pri každom jedle pacienti potrebujú užiť náhradu enzýmov v podobe tabliet, ktoré im umožňujú vstrebávať životne dôležité látky,“ priblížila prednostka kliniky Zuzana Rennerová.

Pacienti s cystickou fibrózou majú podľa lekárok v každodennom živote množstvo obmedzení. Oni a ich blízki musia prísne dodržiavať hygienické zásady, ktoré môžu pomôcť zabrániť rizikám infekcie. Nesmú sa pohybovať v prostredí so stojacou vodou, ako sú kaluže alebo bahno, kde hrozí nákaza nebezpečnými baktériami. Nemôžu byť v kontakte s plesňami, prepravovať sa hromadnou dopravou ani navštevovať detské herne, bazény či nákupné centrá.

Obyčajný liek na rozpúšťanie hlienu stojí osem eur, ale človek s cystickou fibrózou ho berie trikrát denne, každý deň,“ priblížil pre TASR Ľuboš Herák z občianskeho združenia Klub cystickej fibrózy, ktoré združuje pacientov s týmto ochorením a ich blízkych. Každodenné zvládanie choroby je podľa neho časovo aj finančne náročné. Pacientske organizácie žiadajú Ministerstvo zdravotníctva (MZ) SR o kategorizáciu a preplácanie moderného lieku, ktorý lieči základnú príčinu cystickej fibrózy, teda zlyhávanie funkcie proteínu CFTR. Liek má podľa nich priniesť výrazné predĺženie dĺžky života, menej zápalov a potrebných antibiotík, užívanie menších dávok enzýmov a inzulínu či menej hospitalizácií. Rovnako má zlepšiť funkciu pľúc a oddialiť ich transplantáciu či spôsobiť, že vôbec nebude potrebná.

Podľa hovorkyne MZ SR Zuzany Eliášovej ministerstvo eviduje žiadosť o zaradenie lieku do zoznamu kategorizovaných liekov a pri rozhodovaní bude postupovať podľa platnej legislatívy. „Liek bude prerokovaný na kategorizačnej komisii, ktorá dospeje k záveru a ohľadom jeho zaradenia pripraví odborné odporúčanie ministrovi zdravotníctva,“ povedala Eliášová.

Pre náročnosť liečby v súčasnosti väčšinou musí jeden z rodičov detí s cystickou fibrózou prestať chodiť do práce, čo je veľmi náročné pre ekonomické fungovanie rodiny,“ hovorí Herák. Preto sa členovia Klubu cystickej fibrózy snažia komunikovať s úradmi, poisťovňami, Ministerstvom zdravotníctva SR a pripomienkovať zákony, aby pomohli zvýšiť kvalitu života všetkých pacientov. „Máme aj rôzne malé projekty, napríklad športové aktivity, pretože pacienti sa v rámci svojich možností potrebujú udržiavať v kondícii. Česká komunita pacientov a ich blízkych vytvorila prvú mobilnú aplikáciu na pomoc pacientom pri ich dennom režime, chceme získať peniaze a priniesť ju aj na Slovensko,“ tvrdí.

Podľa údajov zo Slovenského registra cystickej fibrózy bolo v novembri 2019 na Slovensku 336 pacientov s týmto ochorením. „Viac ako 18 rokov má 201 z nich, 135 menej. Je veľký úspech, že je dospelých pacientov konečne viac ako detských,“ povedal Herák.

Zdieľať tento článok na Facebooku
Zdroj: Info.sk, TASR
Najnovšie v kategóriiViac článkov
Koronavírus a jedlo: Experti vysvetľujú, či sa vírus šíri cez potraviny

Koronavírus a jedlo: Experti vysvetľujú, či sa vírus šíri cez potraviny

VČERA - 19:52Zdravie

Skutočne by sme sa mali báť nezabalených potravín a jedla z donášky?

Takéto stravovanie spomaľuje boj tela proti infekcii

Takéto stravovanie spomaľuje boj tela proti infekcii

VČERA - 18:42Zdravie

Vedcom sa podarilo zistiť, že špecifický druh stravy výrazne spomaľuje boj tela proti infekcii.

10 vecí, ktoré by ste nemali robiť pred návštevou lekára

10 vecí, ktoré by ste nemali robiť pred návštevou lekára

VČERA - 18:20Zdravie

Skvalitnite výsledky lekárskych testov dodržiavaním správnych opatrení pred prehliadkou. Týchto 10 vecí pred návštevou lekára nerobte.

Ako bezpečne nakupovať a ako ošetriť potraviny po príchode domov

Ako bezpečne nakupovať a ako ošetriť potraviny po príchode domov

19:59 28.03.2020Zdravie

Obchody s potravinami sú jedným z mála miest, kam môžeme počas epidémie koronavírusu zamieriť. Je to ale bezpečné? Ako sa starať o potraviny, ktoré si prinesieme domov?

Koronavírus: Tieto chyby pri praní rozširujú vírus

Koronavírus: Tieto chyby pri praní rozširujú vírus

19:40 28.03.2020Zdravie

Aj pranie má svoje zásady, aby ste nešírili nový koronavírus.