Video: Každý jeden dotyk mu prináša hotové muky. Svojho života sa však nehodlá vzdať

Jonathan Pitre má len 14 rokov, ale kvôli svojej vzácnej chorobe dospel veľmi rýchlo. Jonathana trápi epidermolysis bullosa alebo choroba motýlích krídiel, ktorá spôsobuje, že chlapcovi ubližuje aj najmenší dotyk, pri ktorom stráca časti pokožky, ale rovnako sa mu na telíčku tvoria pľuzgiere. Nestála bolesť sa prirovnáva k ťažkým popáleninám.

"Každý deň, dokonca aj keď spím, tak cítim bolesť. Malá časť zo mňa je stále pri vedomí, keď spím a niekedy sa budím na to, ako to veľmi bolí, " povedal.

Každodenné trápenie

Jonathana bolia aj bežné úkony, ako je obliekanie alebo držanie predmetov. Jeho tenká pokožka ho robí veľmi citlivým na rakovinu pokožky a rovnako musí absolvovať operácie, ktoré vedú k tomu, aby sa jeho prsty nezrastali k sebe.

Jeho mama, Tina Boileauová, sa snaží chlapcovi pri jeho bolestiach pomôcť, ale jednoducho to nejde.

"Je to ťažké, vidieť svoje dieťa každý deň v bolestiach," povedala.

Vie, že aj keď svojmu chlapcovi ubližuje každým dotykom, musí ho každý deň chrániť pred infekciami a to nielen kúpeľom, ale aj špeciálnymi bandážami.

Chlapec to rovnako nemá ľahké ani v škole, kde sa kvôli svojej chorobe nemôže normálne hrať s inými deťmi, teší sa však zo spoločnosti, ktorú okolo seba má.

Jasné posolstvo

Je však zaujímavé, že chlapec má aj napriek bolestiam veľmi pozitívny pohľad na život a rozhodol sa spraviť niečo dobré pre svet. Je totiž veľvyslanec organizácie DEBRA v Kanade a podarilo sa mu vyzbierať 100.000 $ na výskum choroby, ktorou trpí aj on. Rovnako chce vidieť polárnu žiaru, ktorá pripomína ľudí, ktorí vzdali boj proti epidermolysis bullose. Pri tejto chorobe sa totiž ľudia dožívajú len 25 rokov. Jeho posolstvo je však jasné.

"Nemali by ste vždy premýšľať o tom, čo nemáte. Premýšľajte o tom, čo máte. Zamyslite sa nad všetkým šťastím okolo vás, premýšľajte o všetkej láske. Nemyslite na negatívne veci, premýšľajte o pozitívnych a budete šťastní, "dodal.

Chlapec sa rozhodol užiť si svoj život naplno