Na Slovensku trpí zriedkavou chorobou 300.000 ľudí, väčšina má pôvod v genetike
Na Slovensku trpí odhadom až 300.000 ľudí na rôzne druhy zriedkavých chorôb.
Zhruba 80 percent diagnóz má pôvod v genetike a približne polovicu pacientov tvoria deti. Informácie pre TASR poskytli Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby.
Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb tohtoročná kampaň OZ Zriedkavé choroby cieli na preukázanie podpory, oslovenie verejnosti a zákonodarcov, ktorých rozhodnutia majú vplyv na život týchto ľudí. Aliancia upozorňuje zodpovedných, aby pri svojich rozhodnutiach nezabúdali na skupinu pacientov zasiahnutých zriedkavou chorobou. Predstavujú až päť percent populácie.
"V prípade zriedkavých chorôb je to práve unikátna európska spolupráca a sieť odborníkov, ktoré vytvárajú priestor vysporiadať sa s ojedinelým výskytom a s nedostatkom skúseností liečiť ich,“ hovorí odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová.
Podľa Tatiany Kubištovej z OZ Zriedkavé choroby je proces liečby vždy náročný, či už je choroba vrodená, prejaví sa v detstve alebo až v dospelosti. Taktiež dodala, že pacienti žijú v strachu roky a nevedia, čo im je.
Šimkovičová: Odkaz výročia je najmä v súčasnosti mimoriadne silný
Ministerka kultúry upozornila na dôležitosť uchovávania historickej pamäte.
Veterán Vladimír Strmeň skonštatoval, že vojna je najväčšie zlo
Vojna je to najväčšie zlo v dejinách ľudstva, skonštatoval vojnový veterán Vladimír Strmeň.
Robert Fico odletel vládnym špeciálom do Moskvy
Informáciu potvrdilo ministerstvo vnútra.
Polícia varuje pred podvodníkmi: Nevpúšťajte ich dnu!
Polícia informovala o podvodníkoch aj starostov viacerých obcí.
SNS: Urobme všetko, aby sa zabránilo vytvoreniu železnej opony
Práve v tieto dni je potrebné oveľa viac pripomenúť hrôzy 2. svetovej vojny a urobiť všetko pre to, aby nenastal ďalší globálny konflikt. Vo vyhlásení k 80. výročiu ukončenia 2. svetovej vojny to uviedla SNS.
