O skleróze multiplex treba vedieť viac, tvrdí iniciatíva Spolu môžeme

Počet pacientov s chronickým autoimunitným ochorením skleróza multiplex, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém, stále narastá. Povedomie o chorobe sa však zvyšuje len pomaly. Tvrdia to predstavitelia iniciatívy "Spolu môžeme" (SM), ktorá spája odborníkov, pacientov so sklerózou multiplex a ich príbuzných.

Projekt SM založila v roku 2017 Helena Šurinová, ktorá sa venuje vzdelávaniu lekárov. Okrem podujatí Spolu môžeme tvoriť či Spolu môžeme cvičiť sa tento rok konal aj predvianočný workshop zdravého varenia Spolu môžeme variť, kde sa pacienti učili pripravovať stravu bez lepku či laktózy. Iniciatíva prevádzkuje informačný portál o chorobe s článkami od odborníkov, sériou vlogov o ochorení a liečbe. „Chceme tiež spájať všetky združenia, ktoré pomáhajú pacientom zvyšovať kvalitu ich života,“ povedala Kristína Baluchová z iniciatívy SM.

Prvými príznakmi choroby sú podľa odborníkov často tras rúk, zahmlené videnie či extrémna únava. Skleróza multiplex postihuje najmä ženy a po úrazoch je najčastejším dôvodov invalidizácie mladých ľudí. Podľa Baluchovej neexistuje presná štatistika, ale na Slovensku postihuje tisícky ľudí. Celosvetovo sa na ochorenie lieči viac ako 2,5 milióna ľudí.

Baluchová hovorí, že ľudia s chorobou sa podľa nej často stretávajú s predsudkami a mýtmi, hovoria im, že skončia na vozíku alebo budú všetko zabúdať. „Aj keď poruchy pamäte či hybnosti môžu byť súčasťou ochorenia, v súčasnosti existujú moderné spôsoby liečby, vďaka ktorým môžu pacienti s diagnózou skleróza multiplex viesť plnohodnotný život,“ priblížila poznatky odborníkov.

Už tri desaťročia pomáha ľuďom s rovnakou diagnózou prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex Jarmila Fajnorová. Ochorenie, na ktoré sa lieči, zdedil aj jej vnuk, a preto poukazuje na dôležitosť včasnej diagnostiky.

„Praktický lekár je pre nás kľúčový. Ak sa totiž zanedbajú prvotné prejavy tejto zradnej choroby, následky môžu byť katastrofálne,“ hovorí Fajnorová. „Denne dostávame otázky od pacientov, na ktoré reflektujeme formou odborných článkov na našom portáli. V čase internetu sú nesprávne informácie to posledné, čo títo ľudia potrebujú,“ apeluje aj Šurinová. Za projekt podľa nej hovorí jeho názov. „Veríme, že spolu môžeme viac! Nehovoriac o tom, že ľudia s 'esemkou' vás 'nakazia' svojou chuťou do života...a to je niečo, čo si my zdraví málokedy vážime,“ uzavrela zakladateľka projektu.