Tento rok budeme kvôli zriedkavým chorobám ležať
- 15:06 27.02.2015
- BRATISLAVA
Posledný februárový deň je medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Zriedkavé choroby sú chronické, závažné a život ohrozujúce ochorenia, ktoré postihujú nie viac ako 5 na 10 000 obyvateľov. Dennodenne zasahujú do života viac ako 30 miliónov ľudí v Európe. Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Pacienti, ktorí nimi trpia, mávajú obmedzený prístup k liečbe, zdravotnej starostlivosti a špecializovaným sociálnym službám. Príbuzní sú často jediní, ktorí sa vytrvalo starajú o svoje milované deti a súrodencov.
Dňa 28. februára zasiahne svet vlna solidarity s pacientmi so zriedkavými chorobami. A Slovensko je vďaka Slovenskej aliancii zriedkavých chorôb po štvrtýkrát jeho aktívnou súčasťou. Tento rok sme na zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách pripravili zaujímavú aktivitu Celonárodné ležanie zo solidarity, ktorú odštartujeme o deň skôr, v piatok 27. 2. Ležanie bez možnosti pohybu je veľakrát prejavom závažných chorôb a zároveň vo svojej bezmocnosti pripomína stav pacienta a jeho blízkych, ktorí sú často bezradní a nevedia sa pohnúť z miesta. Kampaň a odborné aktivity bude 1. marca sprevádzať aj benefičný koncert v historickej radnici mesta Košice http://www.ticketportal.sk/event.aspx?id=20594.
Ak sa chcete pridať a podporiť ľudí so zriedkavými chorobami, ľahnite si na znak solidarity a vyskúšajte si, koľko vydržíte ležať bez pohnutia. Video alebo fotografiu z vášho ležania spolu s časom, ktorý ste vydržali, nám môžete poslať na emailovú adresu [email protected], alebo ju zdieľať na sociálnych sieťach a označiť ju #zriedkavelezanie.
Tak ju budeme môcť šíriť spolu s dokumentáciou ďalších podporovateľov, medzi ktorými budú aj známi moderátori a iné osobnosti. Za každú minútu bez pohnutia by ste mali prispieť symbolickým eurom na transparentný účet Aliancie zriedkavých chorôb SK37 0900 0000 0050 6414 3521. Peniaze, ktoré takto získame, použijeme na zlepšenie života pacientov so zriedkavými chorobami.
Ak rád súťažíte, môžete na súboj v ležaní vyzvať svojich známych. Pravidlá sú jednoduché – kto sa pohne skôr, uhradí sumu, ktorú "vyležal" jeho súper (napríklad 15 minút = 15 eur). Nezabudnite svoje ležanie dokumentovať a zdieľať s kamarátmi, pretože zvyšovaním povedomia o zriedkavých chorobách sa dokážu zvyšovať možnosti diagnostiky, liečby a starostlivosti pacientov so zriedkavými chorobami.
Ďakujeme, že nám pomáhate zvyšovať povedomie o zriedkavých chorobách.
Organizátor kampane pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 2014:
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (www.sazch.sk, www.zriedkave-choroby.sk)
Partneri kampane:
EURORDIS Európska aliancia zriedkavých chorôb
Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR)
Farmaceutická fakulta Univerzity Komenského v Bratislave FaF UK
Asociácia tuberóznej sklerózy ASTUS
Kancelária Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku
Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky SSLeG
Všeobecná zdravotná poisťovňa VšZP
Orphanet Slovensko
Asociácia inovatívneho farmaceutického priemyslu AIFP
Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Bratislava DFNsP BA
Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Banská Bystrica DFNsP BB
Skríningové centrum novorodencov SR
Národné centrum zdravotníckych informácií NCZI
Národný onkologický ústav NOU
Národný ústav reumatických chorôb NÚRCH
Respectapp
Genzyme
Takeda
Janssen Johnson and Johnson
Platforma Orphan
Aká je budúcnosť fotovoltických panelov?
Fotovoltika je spôsob, ako meniť slnečné žiarenie priamo na elektrickú energiu. Práve tento proces sa stal kľúčovým v boji proti klimatickým zmenám a hľadaniu alternatívnych zdrojov energie.
Kúpele doma? Odpoveďou je sprchový set
Práca s energiou ľudského tela nie je len ezoterickou špecialitou.
Ako na efektívnu správu skladu: týmto chybám sa vyhnite
Keď vám sklad nefunguje dobre, pripravujete sa o dosť veľa peňazí. V článku sa zameriame na typické situácie, kedy firmám peniaze unikajú, a pozrieme sa, ako sa dajú riešiť.
Správne fungovanie nervovej sústavy: Čo nepodceňovať?
Nervová sústava je možno tou vôbec najdôležitejšou časťou nášho tela.
Aké typy kabeliek vám zaručene nesmú chýbať v šatníku?
V dnešnej dobe nie je šatník kompletný bez niekoľkých štýlových kabeliek, ktoré nielen dopĺňajú váš outfit, ale tiež vám uľahčujú každodenný život.
